Mayo es el mes de concientización sobre el lupus: Maneras únicas en que el lupus afecta a los hispanos
Mayo es el mes de concientización sobre el lupus y queremos ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad y su impacto en la comunidad hispana. El lupus es una de las enfermedades más crueles y misteriosas: una enfermedad autoinmune impredecible e incomprendida que ataca diferentes partes del cuerpo, provocando que el sistema inmunitario ataque el tejido sano en lugar de combatir las infecciones. Es difícil de diagnosticar, difícil de vivir con ella, un desafío para el tratamiento y puede ser mortal.
Si bien el lupus afecta a personas de todos los orígenes étnicos, las investigaciones han demostrado que ciertos grupos étnicos, incluidas las comunidades afroamericanas, asiáticas americanas, hispanas/latinas y de las islas del Pacífico, tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus que otros. Se estima que el 21 por ciento de las personas con lupus en los Estados Unidos son hispanos. Las personas hispanas y latinos, en particular, pueden enfrentar algunos desafíos distintos cuando se trata del lupus. Estos desafíos pueden incluir:
Factores culturales: Las diferencias culturales pueden influir en cómo se percibe y maneja el lupus dentro de las comunidades hispanas. Es importante crear conciencia sobre el impacto de la enfermedad en las personas hispanas.
Acceso a la atención médica: Las disparidades en el acceso a la atención médica pueden afectar el diagnóstico y tratamiento tempranos de los hispanos con lupus. La promoción de un mejor acceso a la atención médica es vital. La Fundación de Lupus de América (LFA, pos sus siglas en inglés) se dedica a abordar las disparidades de salud en el lupus (en inglés).
Las barreras del idioma: Las barreras del idioma pueden dificultar la comunicación efectiva con los proveedores de atención médica. Por eso es importante para LFA tener recursos en español en nuestro Centro Nacional de Recursos Sobre Lupus para ayudar a las personas con lupus que hablan español a navegar su enfermedad. La Fundación de Lupus de América celebró recientemente el primer seminario web Lupus & You en español en septiembre, que se centró en el diagnóstico, los síntomas y más. Una grabación de este evento se puede encontrar aquí.
Apoyo familiar y comunitario: El fuerte sentido de familia y comunidad en las culturas hispanas puede ser tanto una fuente de apoyo como de estrés potencial para las personas que viven con lupus. Encontrar un grupo de apoyo de personas que estén pasando por una travesía similar puede servir como un escape útil para las dificultades que conlleva un diagnóstico de lupus. A continuación puede encontrar más información sobre los grupos de apoyo disponibles a través de LFA.
El lupus tiene un costo significativo y la carga en la vida diaria puede ser devastadora: Los riesgos más graves para la salud son la enfermedad cardiovascular, la enfermedad renal y el accidente cerebrovascular. Las personas con lupus tienen especialmente mayor riesgo de presentar ateroesclerosis (endurecimiento de las arterias). En algunas personas, la inflamación puede observarse en el mismo corazón (miocarditis y endocarditis) o en la membrana que lo rodea. La endocarditis puede dañar las válvulas cardíacas y producir soplos en el corazón. Cuando la enfermedad afecta a los riñones, los pacientes suelen requerir tratamiento intensivo con medicamentos para evitar el daño permanente. El lupus también puede atacar al cerebro o al sistema nervioso central y producir convulsiones o un accidente cerebrovascular.
Recursos para hispanos que viven con lupus
La Fundación de Lupus de América ofrece valiosos recursos y apoyo para personas de ascendencia hispana que viven con lupus. El Centro Nacional de Recursos Sobre Lupus tiene cientos de recursos que han sido traducidos al español. Uno de esos recursos es nuestra nueva serie de correos electrónicos de 12 semanas creada en español, Tome Control, que proporciona información, consejos y recursos adaptados a las necesidades de las personas hispanas que padecen lupus.
Únase a la comunidad de lupus
Conectarse con otras personas que comparten experiencias similares puede ser un poderoso mecanismo de afrontamiento para quienes viven con lupus. La Fundación de Lupus de América ofrece una red de grupos de apoyo, incluido un grupo dedicado a hispanos con lupus. Estos grupos brindan un sentido de comunidad, comprensión y un espacio seguro para compartir su travesía por el lupus.
Juntos podemos crear conciencia, brindar apoyo y abogar por un futuro mejor para todas las personas afectadas por esta compleja enfermedad autoinmune.
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